Vaikuttamistyö

Keskosperheiden yhdistyksen perhepoliittiset tavoitteet

Keskosuus vaikuttaa lapseen ja hänen perheensä elämään monin eri tavoin, ensin vauvan sairaala-aikana ja sen jälkeen jopa vuosien ajan, toisinaan aikuisuuteen saakka. Yhteiskunnan tuleekin entistä paremmin huomioida ennenaikaisesti syntyneiden lasten ja heidän perheidensä erilaiset tilanteet.

Keskosella tarkoitetaan lasta, joka on syntynyt ennen kuin 37 raskausviikkoa on täyttynyt tai jonka syntymäpaino on alle 2500 g. Suomessa keskosena syntyy noin kuusi prosenttia lapsista, eli vuosittain noin 3400 lasta. Miltei puolet kaksosista ja lähes kaikki kolmosista syntyvät ennenaikaisesti.

1. Keskosten sairaalahoidon tulee olla perhekeskeistä ja koko perheen hyvinvoinnista on huolehdittava

MITEN?
Vanhempien läsnäolo keskoslapsen elämän alkuvaiheissa tulee mahdollistaa kaikkialla Suomessa

  1. turvaamalla sopivat puitteet perhekeskeiselle hoidolle kaikissa sairaaloissa ja
  2. ottamalla käyttöön lapsen kehitystä tukevat hoitokäytännöt sekä
  3. tukemalla molempien vanhempien jaksamista riittävällä ja oikea-aikaisella psykologisella tuella sekä tukemalla taloudellisesti molempien vanhempien osallistumista keskosvauvan hoitoon sairaala-aikana.

MIKSI?
Laaja tutkimusnäyttö tukee keskosten sairaalahoidon perhekeskeisyyttä. Sillä on positiivisia vaikutuksia sekä lapseen, perheeseen että yhteiskuntaan. Vanhempien läsnäololla ja sylikontaktilla sairaalahoidon aikana on tutkimusten mukaan vaikutusta sekä keskoslapsen vointiin sairaala-aikana että myöhempään kehitykseen, kuten älylliseen suoriutumiseen ja tunne-elämän häiriöiden määrään.

Perhekeskeinen hoitomalli tukee perheen varhaisen vuorovaikutuksen syntymistä ja vaikuttaa vanhempien hyvinvointiin erityisesti vähentämällä stressiä ja masennusta. Se voi myös lyhentää lapsen hoitoaikaa sairaalassa, mikä vähentää sairaalahoidon kustannuksia. Myös perhekeskeinen hoito voi kuormittaa vanhempia, jolloin vanhemmat tarvitsevat tukea omaan jaksamiseensa ja arjen järjestelyihin, erityisesti jos perheessä on muita lapsia.

2. Alueellinen epätasa-arvo keskosten hoidossa, perheiden tukemisessa sekä varhaiskasvatuksen ja koulun tukitoimissa on poistettava

MITEN?
Tasa-arvoinen hoito ja palvelut kaikille keskoslapsille kaikkialla Suomessa tulee taata

  1. systematisoimalla keskosten kehitysseuranta
  2. luomalla yhtenäinen käytäntö keskosten jatkohoitoon ja perheiden tukemiseen kotona sekä
  3. turvaamalla riittävät tukitoimet ja sopiva ympäristö sekä varhaiskasvatuksessa että koulussa.

MIKSI?
Keskosten saama hoito ja perheille myönnettävät palvelut vaihtelevat eri puolilla maata, koska valtakunnallisia, yhtenäisiä käytäntöjä ei ole. Systemaattinen kehitysseuranta mahdollistaa sairaaloiden välisten hoitokäytäntöjen vertailun ja luo pohjan yhtenäisille hoitokäytännöille. Kehitysennusteesta saatu ajantasainen tieto on tärkeää perheille. Vanhemmat voivat tarvita myös keskosvauvan kotiutumisen jälkeen tukea jaksamiseensa.

Neuvolassa, kouluterveydenhuollossa ja koulussa on tärkeää tiedostaa keskosuuden aiheuttamat riskit koulusuoriutumiselle, jotta pikkukeskosena syntyneitä lapsia osataan tukea oikea-aikaisesti. Sisäilmaltaan terveet rakennukset ja pienet ryhmä- ja luokkakoot ovat erityisen tärkeitä esimerkiksi keuhkosairauksien vuoksi.

3. Keskosperheiden haasteet on huomioitava sosiaalietuuksissa ja perhevapaauudistuksessa

MITEN?
Perheiden yhtäläinen mahdollisuus varallisuudesta riippumatta hoitaa lapsiaan kotona ja molempien vanhempien osallistuminen lapsen sairaalahoitoon on turvattava sekä luotava perhevapaajärjestelmä, joka mahdollistaa työ- ja perhe-elämän yhdistämisen erilaisiin tilanteisiin sopivalla tavalla myös vanhempainvapaan päätyttyä.

  1. kehittämällä perhevapaajärjestelmää keskosperheiden osalta niin, että
    äitiysvapaa alkaa vasta vauvan kotiutumisesta tilanteissa, joissa sairaalahoito pitkittyy
    molemmilla vanhemmilla on oikeus olla poissa työstä ja taloudellisesti mahdollista osallistua vauvan hoitoon sairaala-aikana
    lasta on mahdollista hoitaa kotona siihen asti kunnes lapsi on terveydentilansa ja kehityksensä puolesta valmis siirtymään päivähoitoon.
  2. kehittämällä perhevapaajärjestelmää sellaiseksi, joka taloudellisesti mahdollistaa osa-aikaisen työskentelyn vanhempainvapaan päätyttyä.
  3. täsmentämällä ja yhtenäistämällä alle 16-vuotiaan vammaistuen hakuprosessia ja myöntämisperusteita.

MIKSI?
Keskosvauva voi olla syntymänsä jälkeen sairaalassa kuukausia, osa yli vuoden ajan. Jos lapsi syntyy ennen äitiysvapaan alkua, äitiysrahaa maksetaan syntymästä seuraavasta arkipäivästä alkaen ja vanhempain vapaa pitenee niin monella arkipäivällä, kuin äitiysraha aikaistui. Sairaalahoidon pitkittyessä äityis- ja vanhempainvapaa kuluvat myös sairaalassaolon aikana tai saattavat olla jopa päättyneet, kun lapsi kotiutuu sairaalasta. Jos äityis- ja vanhempainvapaan jälkeen perhe jää kotihoidon tuen varaan, voivat perheen tulot pienentyä merkittävästi ja estää lapsen hoitamisen kotona.

Päivittäinen ja jopa vuosia kestävä keuhkolääkitys sekä fysio-, puhe- tai toimintaterapiakäynnit voivat kuormittaa keskosperhettä varsin paljon. Alle 16-vuotiaan vammaistuen perusteiden tulee olla yksiselitteiset ja tasapuoliset kaikkialla Suomessa.


MIKSI KEVYELLÄ ON PERHEPOLIITTISET TAVOITTEET?

Ennenaikaisesti syntynyt vauva tarvitsee syntymänsä jälkeen pitkään sairaalahoitoa ja on vielä kotiuduttuaankin keskimääräistä vaativampi hoidettava esimerkiksi erilaisten sairauksien, vammojen, motorisen kehityksen ja aistisäätelyn ongelmien, itkuisuuden sekä nukkumiseen ja syömiseen liittyvien ongelmien vuoksi. Keskosvauva on alttiimpi infektioille kuin täysiaikainen vauva. Osa keskosista tarvitsee lääkitystä tai hoitoja ja terapiaa kotiutumisen jälkeen jopa vuosien ajan ja keskosuuden vaikutukset voivat ulottua aikuisuuteen asti.

Keskoslapsen syntymä voi aiheuttaa vanhemmille kriisin, jolla voi olla kauaskantoisia vaikutuksia. Tutkimusten mukaan synnytyksen jälkeinen masennus on tavallista yleisempää keskoslasten äideillä ja keskoslapsi jää usein perheen ainoaksi tai viimeiseksi lapseksi, vaikka vanhemmilla olisi alun perin ollut toive suuremmasta lapsiluvusta. Keskoslapsen syntymä vaikuttaa myös isompiin sisaruksiin.

Yksi Kevyen päätehtävistä on edistää asioita, jotka helpottavat keskosperheiden elämää ja lisäävät heidän hyvinvointiaan. Perhepoliittiset tavoitteet ohjaavat Kevyen yhteiskunnallista vaikuttamistyötä ja samalla ne kertovat päättäjille ja yhteistyötahoille siitä, kuinka keskosperheitä voidaan auttaa entistä paremmin.