Järjestöt vaativat muutosta Kelan kuntoutuspalvelujen kilpailutukseen

Keskosperheiden yhdistys Kevyt vaatii yhdessä 17 muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa muutosta Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukseen. Järjestöt jättivät 17.12. yhteisen kannanoton Kelan pääjohtaja Elli Aaltoselle ja sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilalle. 

Lausunnon allekirjoittaneet järjestöt edellyttävät, että Kela korjaa pikimmiten vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen perusteita niin, että kilpailutuksessa arvostetaan ensisijaisesti  laatua ja kuntoutuksessa tarvittavaa erityisosaamista ja vasta sen jälkeen hintaa. 

Keskosten kuntoutuksessa tarvitaan erityistä osaamista

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus on tärkeä osa korkealaatuisen keskoshoidon jatkumoa Suomessa. Osalle keskosista kehittyy liikuntavamma tai eritasoisia neurologisia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, jotka edellyttävät vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta joko vauva-aikana tai myöhemmin.

Nykyisen kilpailutuksen seurauksena on, että kuntoutuksella ei pystytä vastaamaan kuntoutujan vaativiin yksilöllisiin tarpeisiin, mikä johtaa toimintakyvyn heikkenemiseen. 

Jos kuntoutusta tarvitseville keskosille ei ole saatavilla terapeutteja, joilla on tarvittavaa erityisosaamista, seuraa tästä lasten heikompi kuntoutuminen, kuntoutusjaksojen piteneminen ja huonompi toimintakyky. Heikompi toimintakyky voi heijastua esimerkiksi
oppimisvaikeuksiin koulussa ja vaikuttaa lapsen ja nuoren elämään pitkälle tulevaisuuteen ja myös yhteiskuntaan esimerkiksi alentuneen työkyvyn kautta.

Välillisiä vaikutuksia ovat esim. perheiden kuormittuminen, lisääntynyt työkyvyttömyys sekä lisääntyneet tuen tarpeet esimerkiksi kotihoidon tai palveluasumisen muodossa. Puhumattakaan kuntoutujan elämänlaadun heikkenemisestä ja inhimillisestä kärsimyksestä.

Lue koko kannanotto (pdf)

Syyskokous valitsi hallituksen vuodelle 2019

Keskosperheiden yhdistys Kevyen syyskokous pidettiin 27.11.2018 Leikkipuisto Tullinpuomin tiloissa Helsingissä.

Syyskokous valitsi yhdistyksen puheenjohtajaksi Johanna Toivasen kaudelle 2019 – 2020.

Hallituksen varsinaiset jäsenet vuonna 2019
Nina Hajrulahovic, Espoo
Miina Masuda, Lahti
Mari Myllylä, Espoo
Katriina Pasanen, Vantaa
Satu Ramsland, Espoo
Kaisa Törmänen, Lahti

Hallituksen varajäsenet vuonna 2019
Hanna-Leena Kasanen, Oulu
Heidi Kuusinen, Jyväskylä
Tarja Niinisalo, Helsinki
Saara Linden, Hyvinkää
Michelle Uotila, Espoo

Outi Hytöselle MLL:n pronssinen ansiomerkki

Syyskokouksessa myönnettiin Kevyen pitkäaikaiselle puheenjohtajalle ja hallituksen jäsenelle Outi Hytöselle MLL:n pronssinen ansiomerkki tunnustuksena ansiokkaasta työstään keskosperheiden hyväksi. Outi Hytönen tuli mukaan  Kevyen hallitukseen vuonna 2012. Sen jälkeen hän toimi Kevyen puheenjohtajana vuosina 2013 – 2015 ja varapuheenjohtajana vuodet 2016 – 2017. 

Kutsu syyskokoukseen

Kevyen syyskokous järjestetään tänä vuonna 27.11.2018 klo 17:30 alkaen Leikkipuisto Tullinpuomin tiloissa osoitteessa Mannerheimintie 81 A, 00270 Helsinki.

Kokous on avoin kaikille Kevyen jäsenille ja siellä käsitellään sääntömääräiset asiat, mukaan lukien hallituksen puheenjohtajan ja hallituksen jäsenten valinta sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion hyväksyminen.

Mukaan hallitukseen

Hallitus valitaan Kevyen syyskokouksessa ja mukaan ehtii vielä hyvin. Hallituksessa pääset tuomaan oman kädenjälkesi ja panoksesi yhdistyksen toimintaan. Oletko ehkä haka verkostoitumaan ja luomaan suhteita eri tahoihin? Tai sujuuko sinulta viestintä eri some-kanavissa kuin vettä vaan? Oletko innokas koordinoimaan aluetoimintaa eri puolille maata, onko sinulla itselläsi kenties ammatillista taustaa terveydenhuollon parista, tai saatko tehokkaasti polkaistua käyntiin varainkeruukampanjoita? Vai onko ominta aluettasi jokin aivan muu – mikä? Mieti missä juuri sinä olet hyvä, ja kerro meille miten vahvuutesi voisi näkyä Kevyen hallitustoiminnassa.

Voit olla keskosen vanhempi, isovanhempi, tai vaikka hoitohenkilöstönedustaja. Jos olet keskosen läheinen, voit tulla mukaan hallitustoimintaan, kunolet päässyt yli keskosuuden akuutista kriisivaiheesta. Hallituksessa jaamme keskenämme kokemuksia keskosvanhemmuudesta, mutta hallitustoiminta sinänsä eiole vertaistukea.

Mitä hallitustyö edellyttää?

Aikaansaavaa asennetta – teemme asioita tosissamme, muttemme ryppyotsaisesti!

Osallistumista hallituksen kokouksiin noin kerran kuukaudessa, noin 3 tuntia kerrallaan. Kokoukset pidetään pk-seudulla, mutta osallistua voi myös etätyökaluilla. Voit siis asua missä tahansa, kunhan sinulla on toimivat puhelin- ja nettiyhteydet ja osaat niitä hyödyntää.

Kykyä, halua ja resursseja käyttää aikaa sovittujen asioidentekemiseen myös kokousten välillä itsenäisesti. Noin 1-3 tuntiin viikossa onhyvä varautua, esimerkiksi tapahtumien edellä tekemistä voi olla enemmänkin mutta välillä on vastaavasti hiljaisempaa.

Käytämme hallituksen sisäiseen viestintään erilaisia sähköisiä kanavia (Facebook, Dropbox, Basecamp) – toivottavasti suhtaudut myönteisesti myöstähän. Arvioithan omat voimavarasi ja resurssisi realistisesti – hallitustyön ei ole tarkoitus kuormittaa ketään liikaa, mutta toisaalta jokainen meistä kantaa omalta osaltaan vastuun siitä, että sovitut asiat tulevat hoidetuiksi.

Kerrothan mielellään halukkuudestasi ennen kokousta laittamalla viestiä osoitteeseen kevyt(a)kevyt.net. Vastaamme myös mielellämme kysymyksiin hallitustoiminnasta ja eri rooleista hallituksessa.

Kutsu syyskokoukseen (pdf)

Vuoden keskosvaikuttaja on imetystutkija Riikka Ikonen

Riikka Ikonen on vuoden 2018 keskosvaikuttaja. Valinnan tekee vuosittain valtakunnallinen Keskosperheiden yhdistys Kevyt. Yhdistys kiittää Ikosta siitä, että hän on aktiivisesti tuonut kuuluviin keskosäitien äänen kunnioittavalla ja ratkaisukeskeisellä tavalla. Tutkimustulokset auttavat ammattilaisia tukemaan keskosäitejä nykyistä paremmin.

Riikka Ikosen hoitotieteen väitöstutkimus ”Äidinmaitoa keskoselle: Äitien maidon lypsämisen kokemukset, käytännöt ja selviytymismenetelmät” tarkistettiin aiemmin tänä vuonna Tampereen yliopistossa. Sen mukaan äidinmaidon lypsäminen ja antaminen vastasyntyneiden teho-osastolla hoidettavalle keskosvauvalle tukee äitiyden ja vauvan hoitoon osallistumisen tunnetta. Äidit lypsävät maitoa riippumatta siitä, kuinka stressaavaksi he kokevat lypsämisen tai millainen heidän oma vointinsa on.

Keskosen äiti tarvitsee tukea sekä ammattilaisilta että läheisiltään

–          Äidinmaidon tärkeys vauvalle, myös keskosvauvalle, on ollut jo aiemmin tiedossa, mutta Ikosen tutkimus valottaa uudella tavalla äitien näkökulmaa. Aina lypsäminen ei ole helppoa, mutta äiti voi itse löytää tapoja selvitä lypsämisestä, minkä lisäksi läheiset voivat auttaa lypsävää äitiä, Kevyen puheenjohtaja Satu Ramsland muistuttaa.

Ikosen tutkimuksen mukaan äidit pitävät maidon lypsämistä ja antamista sairaalahoidossa olevalle keskosvauvalle erittäin tärkeänä, jopa välttämättömänä tehtävänään. Maidon tarjoaminen on äideille keino osallistua vauvansa hoitoon ja auttaa vauvaa selviämään ja toipumaan. Lypsämistä haittasivat ja estivät äidin ja vauvan erottaminen sairaalassa eri osastoille, lypsämisen luonnottomuus, arjen sujumattomuus sekä oma turhautuminen ja uupumus.

–          Haluamme tuoda esiin myös perhekeskeisen hoidon tärkeyden lypsämisessä. Mahdollisuus kenguruhoitoon edesauttaa maidon nousua ja tätä kautta helpottaa lypsämistä, Ramsland muistuttaa.

–          Perhekeskeisessä hoidossa myös läheisillä on osuutensa niin vauvasta huolehtimisessa kuin synnytyksestä toipuvan ja lypsävän äidin tukena olemisessa. Tavoitteenamme on, että kaikilla keskosperheillä tulisi olla mahdollisuus tähän paikkakunnasta ja sairaalasta riippumatta.

Hienoa tutkimusta herkästä aiheesta

Vuoden keskosvaikuttaja valittiin nyt yhdeksännen kerran. Palkitseminen on osa maailmanlaajuisen keskoslasten päivän viettoa Suomessa. Kevyt on valinnoillaan halunnut nostaa esiin ajankohtaisia ja ansioituneita henkilöitä keskosten hoitoon ja tutkimukseen liittyvissä asioissa.

–          Haluamme myös kiittää Ikosta hyvästä ja pitkään jatkuneesta yhteistyöstä. Lypsäminen ja imetys ovat erityisesti keskosäideille herkkiä ja ristiriitaisia aiheita, mutta Ikonen on onnistunut lähestymään niitä tavalla, joka on herättänyt luottamusta äideissä, Ramsland kiittelee.

Ikonen työskentelee tällä hetkellä kansallisena imetyskoordinaattorina ja erikoistutkijana Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella. Myös uudessa tehtävässä keskosten perhekeskeisen hoidon ja imetyksen edistäminen ovat tärkeässä osassa. Tavoitteena on kannustaa ja tukea keskosia hoitavia sairaaloita kehittämään hoitokäytäntöjään neo-BFHI-ohjelman (Vauvamyönteisyysohjelma vastasyntyneiden osastoille) mukaisiksi. Ikonen jatkaa myös tutkimusta keskosperheistä. Hänen artikkelinsa on mukana myös Kevyt-yhdistyksen Kevyt Pienokainen –kirjassa, joka julkaistaan lauantaina.

Aiemmat vuoden keskosvaikuttajat:

2010 Anna Axelin
2011 Liisa Lehtonen
2012 Aino Ezeonodo
2013 Sture Andersson
2014 Sari Ahlqvist-Björkroth
2015 Mikko Hallman
2016 Aulikki Lano
2017 Marjatta Heikka

———-

Tietoisku:

Keskosella tarkoitetaan lasta, joka on syntynyt ennen kuin 37 raskausviikkoa on täyttynyt tai jonka syntymäpaino on alle 2500 g. Keskosperheiden yhdistys Kevyt on viralliselta nimeltään Mannerheimin Lastensuojeluliiton Meilahden yhdistys. Yhdistyksellä on jäsenenä noin 500 keskoslapsen perhettä ympäri Suomea. Kevyen tavoitteena on, että suomalainen perhepolitiikka huomioisi nykyistä paremmin perheet, joissa lapsi syntyy ennenaikaisesti. Yhdistys tarjoaa vanhemmille tukea verkossa, perheiden yhteisissä tapahtumissa, vanhemmille järjestetyissä keskustelu- ja teemailloissa sekä erilaisten tukimateriaalien avulla.

Lisätietoja: 

Erikoistutkija, imetyskoordinaattori Riikka Ikonen,
p. 029 524 7390, riikka.ikonen(a)thl.fi

Keskosperheiden yhdistys Kevyt:
puheenjohtaja Satu Ramsland, p. 040 801 8455, pj(a)kevyt.net

viestintävastaava Heli Kauppinen,
p. 044 566 4579, heli.kauppinen(a)kevyt.net

Tietoa Ikosen tutkimuksesta: Äidinmaitoa keskoselle

Keskoslasten päivää vietetään lauantaina kymmenettä kertaa – Violetti valaistus Jyväskylässä, Kuopiossa ja Lahdessa


Maailmanlaajuista keskoslasten päivää juhlistetaan lauantaina 17.11. Tämä on kymmenes kerta, kun teemapäivää vietetään maailmanlaajuisesti.

Valaisemalla violetiksi kuuluisia maamerkkejä eri puolilla maailmaa halutaan kiinnittää huomiota siihen, että jopa joka kymmenes lapsi syntyy keskosena. Violetti väri kuvaa keskoslasten herkkyyttä ja erityisyyttä.

Suomessa valtakunnallinen valaistustempaus järjestetään nyt viidettä kertaa ja sen takana on valtakunnallinen Keskosperheiden yhdistys Kevyt. Violetiksi valaistaan Ylistön silta Jyväskylässä, Kuopion kaupunginteatteri ja Matkuksen ostoskeskus Kuopiossa sekä radiomastot Lahdessa. Kuka
tahansa voi osallistua väriteemaan pukeutumalla violettiin.

Perhekeskeisellä hoidolla positiivisia vaikutuksia lapseen, perheeseen ja yhteiskuntaan

Tänä vuonna keskoslasten päivän teemana on perhekeskeinen hoitotyö. Laaja tutkimusnäyttö tukee keskosten sairaalahoidon perhekeskeisyyttä.

 – Se, että vanhemmat voivat osallistua lapsen hoitoon sairaalassa esimerkiksi pitämällä lasta säännöllisesti kenguruhoidossa, on tutkimusten mukaan monenlaista hyötyä. Se vaikuttaa keskoslapsen vointiin sairaala-aikana ja myöhempään kehitykseenkin, kertoo Keskosperheiden yhdistyksen puheenjohtaja Satu Ramsland.

Perhekeskeinen hoitomalli tukee perheen varhaisen vuorovaikutuksen syntymistä ja vaikuttaa myönteisesti sekä lapsen että vanhempien hyvinvointiin.

 – Toisaalta perhekeskeinen hoito voi myös kuormittaa vanhempia, sillä sairaalassa voi joutua viettämään pitkänkin ajan ja keskosvauvan synnyttyä tilanne on vanhemmille usein monestakin näkökulmasta erityisen kuormittava ja stressaava. Vanhempien tuleekin tarvittaessa saada tukea omaan jaksamiseensa. Erityisesti silloin, jos perheessä on muita lapsia, tarvitaan apua myös arjen järjestelyihin, muistuttaa Satu Ramsland.

Uusi Kevyt Pienokainen -kirja yhdistää vanhempien ja hoitoalan ammattilaisten tiedon

Kevyt julkaisee keskoslasten päivänä uuden Kevyt Pienokainen -kirjansa. Kirjassa on yhteensä yli 30 artikkelia keskosperheiltä sekä tutkijoilta ja ammattilaisilta. Kirjan tarkoituksena on tuoda tietoa, vertaistukea ja toivoa keskosperheille ja auttaa ammattilaisia ymmärtämään perheiden näkökulmaa.

Kirjan julkaisutilaisuus järjestetään Helsingissä. Samassa tilaisuudessa palkitaan myös yhdistyksen valitsema Vuoden keskosvaikuttaja.

Keskosperheiden yhdistys Kevyt järjestää tänä vuonna oman keskoslastenpäivän tapahtumansa Helsingissä. Sairaalat ja muut järjestöt järjestävät lisäksi omia tapahtumiaan eri puolilla Suomea.